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国際ガイドライン発表記念!第4回SRSネット医療講演会・交流会 in 東京

Description
スマホページからご覧の方へ:下の「続きを読む」をクリックいただけますと、チケット詳細やプログラムが展開されます。お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします!

申込締切:2017年9月18日(祝)

↑↑ お早めにお申込みください。


SRSに関する世界初の国際ガイドラインが2016年9月に「Nature Review Endocrinology」に掲載されました。第4回の医療講演会では、この画期的なガイドライン作成に携わられた先生方をお招きした記念講演会です!


■ 概 要 ■

シルバー・ラッセル症候群(SRS。ラッセル・シルバー症候群)は、全国でも患者数の少ない希少・難治性疾患です。

そのため、患者さんやご家族、周囲のサポーターのみなさまのもとに、情報が届きにくい状況にあり、ご苦労されている方も多いと聞きます。

まだまだ研究途上で解明されていないことも多いSRSですが、今後の診断・治療の羅針盤ができたことは、患者さんやご家族、実際に診察に当たる全国の先生方にとっても大変心強いことです。

この度の第4回SRSネット医療講演会では、国際ガイドライン作成に携わられた先生方をお招きして、わかりやすくお話していただけることになりました。

また、交流会「SRS患者の足の測定・記録〜子どもの成長を足から感じよう!〜」も開催します。

第2回の大阪講演会のワークショップで挙がった「足の小ささ」や「靴」に関するの患者さん・ご家族の声がきっかけになり、「シルバー・ラッセル症候群患者の足の大きさとその推移に関する実態調査」(※)の実施が決まりました。

(※)NPO法人 ASridの倫理審査委員会の承認を経て、厚労省の研究事業の助成を受けて構築された「J-RARE」というプラットフォームを活用して行う研究です。

症状が幅広く抱えている課題も多様なSRSですが、同じ疾患の患者さん・ご家族が顔を合わせてお話できる数少ない機会でもあります。

是非、この機会にご参加お待ちしております。


■ 開催日時・場所 ■

日時:2017年9月23日(土・祝)  13:15-17:00(懇親会 17:30-19:00)[予定]

場所:国立成育医療研究センター研究所 セミナールーム


■ プログラム ■

12:45-入場開始(時間以前の入館はできませんので予めご了承ください。)

13:15-13:30 オープニング

【第一部】

特別医療講演 13:30-14:30
13:30-14:00 「国際ガイドラインについて」
14:00-14:30 「最新の診断・治療・制度について」

講師:緒方 勤 先生(浜松医科大学小児科 教授)[予定]
講師:鏡 雅代 先生(国立成育医療研究センター研究所 分子内分泌研究部 臨床内分泌研究室 室長)

座談会「SRSの過去、未来。〜国際ガイドラインを羅針盤に〜」 14:30-15:30 

◯ ファシリテーター:西村 由希子 様(NPO法人ASrid 理事長)

◯ 緒方 勤 先生(浜松医科大学小児科 教授)[予定]
◯ 鏡 雅代 先生(国立成育医療研究センター研究所 分子内分泌研究部 臨床内分泌研究室 室長)
◯ 井上 毅信 先生(東京⼤学医学部附属病院 ⼩児科 病院診療医、国⽴成育医療研究センター研究所 分⼦内分泌研究部 共同研究員)
◯ 西島 なつき(シルバー・ラッセル症候群ネットワーク国際情報担当役員)
◯ 金子 杏奈(シルバー・ラッセル症候群ネットワーク広報・渉外担当役員)
◯ 近藤 健一(シルバー・ラッセル症候群ネットワーク代表役員)


15:30-15:50 休憩


【第二部】

交流会SRS患者の足の測定会〜子どもの成長を足から感じよう!〜」 15:50-16:50 

講師:西村 由希子 様(NPO法人ASrid 理事長)

◯ 研究説明(意義、経緯など)
・ASridとは?
・J-RAREとは?
・QOL調査とは? など。

◯ 簡易測定会・登録会
・測定器(プラスチック製)を使用した「足長・足幅」の簡易測定・記録
・J-RAREへの登録希望に備えて準備


16:50-17:00 クロージング

17:30-19:00 懇親会 @ Cafe Apartment 183(成育医療研究センター前)


■ 参加対象者 ■

◯ シルバー・ラッセル症候群(SRS)の患者さん・ご家族
◯ SRSにご関心のある医療・研究者、福祉関係者、行政関係者、教育関係者の皆さま
※ 応募者多数の場合は、SRSネット会員優先となります。予めご了承ください。


■ 参加費 ■

チケットA:2,000円

◯ 医療講演会・交流会参加費   ¥2,000/1家族

チケットB:5,500円

◯ 医療講演会・交流会参加費   ¥2,000/1家族
◯ 懇親会参加チケット(大人)  ¥3,500/1名

チケットC:9,000円

◯ 医療講演会・交流会参加費   ¥2,000/1家族
◯ 懇親会参加チケット(大人)  ¥7,000/2名

チケットD:12,500円

◯ 医療講演会・交流会参加費   ¥2,000/1家族
◯ 懇親会参加チケット(大人)  ¥10,500/3名

[キッズオプション](必要枚数分ご購入ください。)

◯ キッズ懇親会チケット     ¥648/1名
 (キッズプレート(りんご or オレンジジュース付)の場合のみ)

 写真(一例(アレルギー等のある方は、お店にお問い合わせください。)


※参加費、チケット代などは、主催者側によるやむを得ない事情(中止など)を除き、返金致しかねますのでご了承ください。


■ お願い ■

お子さまが飽きないようなキッズスペースを会場内に設けます。また、先生方のご厚意により、一部ロビーのソファーで休息を取ることもできます。

ただし、専任の保育師さんなどの手配はございませんので、保護者の方、ご家族の方が責任をもってお子さんに注意を払ってください。万が一、事故等がございましても、会場をお借りしています国立成育医療センター及び先生方、弊会は一切責任を負いかねます。

また、このたびは、西日本の方にも医療講演会の雰囲気を感じていただこうと、東京講演会を動画撮影し、大阪会場(11/26)にて動画上映会を行う予定です。つきましては、お子さんが大声を出してしまったり、眠くなってぐずってしまった際には、ロビーにてリラックスしていただけましたら幸いです。大阪のみなさんのための講演会でもございますので、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

■ 申込方法 ■

① 本ページからチケットをご選択

② お支払い方法をご選択

③ 申込フォームご入力

④ Peatixに新規登録 or ログイン

⑤ クレジット、コンビニ、ATMなどでお支払い(振込手数料等はご負担をお願いします。)

⑥ 入金をもってお申込完了

⑦ スマートフォンの場合:ログイン画面をもってご来場
  パソコンの場合:プリントアウトをしてご来場



重要!

▼コンビニ決済について

※設定したチケット販売期限の前日までコンビニ/ATM払いでのお申し込みを受け付けます。

※コンビニ/ATMでの支払期限は申込みから3日以内となります。申込後3日以内に支払いされなかった購入チケットはキャンセル扱いとなります。

※販売期限の3日前以降にチケットを申し込んだ場合、実際にコンビニ/ATMで支払う期限は、チケット販売期限の前日となります。

※申込フォームにご記入いただきました氏名、住所、電話番号は、行事保険(東京都社会福祉協議会)に加入する際や次回のイベントのお知らせ等に使用いたします。

※Peatixにてフォローをする方は、表示名をハンドルネームを決めていただいてのご利用をお勧めいたします。

■ 申込締切 ■

2017年9月18日(月・祝)(参加費お支払い〆切は、9月17日(日)までとなります)

■ お問い合わせ先 ■

1)イベントの内容についてのお問い合わせにつきましては、必要事項を記載していただいた上で下記の宛先までご連絡下さい。また、対応機種(スマートフォン、パソコン)以外の方は個別対応いたしますので、同様にご連絡下さい。

宛先: シルバー・ラッセル症候群ネットワーク(SRSネット)

srs-net@mbr.nifty.com

件名: 【問い合わせ】SRSネット医療講演会

本文: (患者/家族もしくは、所属)、氏名、連絡先(メールアドレス)



2)Peatixの使い方やログイン・支払い方法など申込に関する技術的なお問い合わせにつきましては、下記までご連絡下さい。

Peatix問い合わせ窓口:0120-777-581[営業時間 10:00〜18:00 (年末年始を除く)]

Peatixヘルプページ もご覧ください



みなさまのお申込・ご参加をお待ちしております!


Updates
  • イベント詳細情報を更新しました。 Diff#278506 2017-09-15 04:03:08
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Sat Sep 23, 2017
1:15 PM - 7:00 PM JST
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Venue
Tickets
チケットA SOLD OUT ¥2,000
チケットB SOLD OUT ¥5,500
チケットC SOLD OUT ¥9,000
チケットD SOLD OUT ¥12,500
キッズ懇親会チケット SOLD OUT ¥648
特別招待者(講演会のみ)/名 FULL
特別招待者(講演会・懇親会)/名 SOLD OUT ¥3,500
Venue Address
東京都世田谷区大蔵2-10-1 Japan
Directions
成城学園前駅(小田急線)より小田急バス/東急バスで約15分
Organizer
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク事務局
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